fbpx
[vc_row 0=””][vc_column][vc_column_text 0=””]

Word een bedrijfssponsor voor slechts $ 1000. Ons doel is om in 100 een team van 2019 bedrijfssponsors op te bouwen. 

Registreer hier.

2 moeders zijn in 1995 een liefdadigheidsinstelling gestart om de families van baby's die geboren zijn met een ernstige aangeboren afwijking, aangeboren hernia diafragmatica, te helpen. Er was geen informatie of steun in 1993 en het enige doel was om gezinnen te helpen zich niet alleen te voelen zoals wij. Het goede doel explodeerde toen het internet in 1997 opkwam en we zijn sindsdien uitgegroeid tot 's werelds grootste CDH-liefdadigheidsinstelling. Nu 24 jaar oud, helpen we meer dan 6300 patiënten in 70 landen. 6300 is slechts een druppel op een gloeiende plaat over hoeveel echte patiënten en families er zijn. Sinds 300,000 zijn er meer dan 2000 baby's geboren met CDH.

Congenitale diafragmatische hernia (CDH) is een geboorteafwijking die optreedt wanneer het middenrif van een baby niet volledig kan worden gevormd, waardoor buikorganen de borstholte kunnen binnendringen. Een operatie is nodig om te overleven en slechts de helft van deze kinderen overleeft in de VS. In derdewereldlanden is het overlevingspercentage minder dan 1%. De oorzaak van CDH is nog steeds onbekend, maar we zijn ongeveer 3 jaar verwijderd van het vernauwen van het gen om te bewijzen dat het genetisch is en dan kunnen we ons concentreren op gentherapie om dit monster te stoppen. CDH komt veel voor. Het heeft exact dezelfde frequentie als Spina Bifida en Cystic Fibrosis, maar slechts een fractie van de onderzoeksfinanciering en bijna geen bewustzijn. Elke 10 minuten wordt er in de wereld een baby geboren met CDH.  

Onze liefdadigheidsinstelling is verantwoordelijk om de stem en de kampioen te zijn voor al deze kinderen wereldwijd. We hebben een heel lange weg afgelegd en terwijl we dit typen, werken we eraan om de NGO-status in het VK en Italië te krijgen om deel te nemen aan de onderzoeksprojecten die momenteel in de EU aan de gang zijn, omdat deze kinderen een stem nodig hebben aan deze tafel die meer onderzoeksmogelijkheden heeft .   

We werken ook aan commissies bij de NIH om aan te dringen op financiering voor onze kinderen en het goede doel is elk jaar op Capitol Hill om onze eigen wetgeving op te dringen voor onderzoeksfinanciering en bewustzijn. De financiering van gemiddeld $ 5 miljoen voor CDH. Dat zijn de gemiddelde medische kosten van 2 van deze patiënten. In de VS worden elk jaar 1600 kinderen met CDH geboren.  

Naast onze onderzoeksinspanningen, het patiëntenregister dat we bijhouden om samen te werken met vele onderzoekscentra, de fondsen die we inzamelen voor de onderzoekers (die regelmatig naar ons toe komen voor financiering) en onze constante aanwezigheid in de onderzoekswereld om die gemeenschap eraan te herinneren dat deze kinderen hebben hulp nodig... we zijn ook verantwoordelijk voor het vergroten van het bewustzijn en het verlenen van de meeste patiëntenzorg. Van familieconferenties tot zorgpakketten voor pasgeborenen, 24-uurs ondersteuning voor ouders tot financiële hulp voor gezinnen tot het verlichten van monumenten zoals Niagara Falls en de Superdome voor CDH Awareness Day ... het valt op onze schouders. 

We hebben geleerd terwijl we zijn gegroeid. We hebben ons pad gemaakt omdat er geen voetstappen waren om te volgen. We zullen de eersten zijn om te zeggen dat we geen idee hebben wat we aan het doen zijn, maar ons hart zit op de juiste plaats en we blijven doorgaan als de behoeften en kansen zich voordoen. We hebben 3 medewerkers, 30 vrijwilligers en een gemiddeld jaarlijks budget van $250,000. Dat is geen typfout. Wij zijn een volledig transparante, bekroonde liefdadigheidsinstelling met 6% overhead die de eerste 15 jaar van ons bestaan ​​uitsluitend heeft gewerkt aan vrijwilligerswerk. 

Op dit moment groeien we zo groot, zo snel dat we het risico lopen het terrein te verliezen dat we hebben gemaakt. Wij hebben hulp nodig. We hebben partners, supporters, bedrijven nodig die geloven in wat we doen en die ons zullen helpen deze kinderen te helpen. We hebben een grote toestroom van geld nodig om het inhuren van meer personeel te financieren, gezinnen te helpen en te investeren in het redden van deze kleine levens. We kunnen nu niet opgeven.  

Help ons groeien. Help ons om deze kinderen, de volwassen overlevenden en alle families die getroffen zijn door aangeboren hernia diafragmatica te helpen. 

 

 

[/ Vc_column_text] [/ vc_column] [/ vc_row]

Vertalen »