[vc_row 0=””][vc_column][vc_column_text 0=””]

Anatomie van CDH     |     CDH-behandelingen     |     CDH-statistieken     |     CDH Q&A

 
1. Hoe is dit gebeurd?
CDH wordt veroorzaakt doordat het middenrif niet sluit of zich vormt rond de acht weken zwangerschap. Organen die zich in de buikholte hadden moeten bevinden, drijven dan vrij in de borstholte en nemen waardevolle longruimte in beslag. Waarom dit gebeurt is niet bekend.
 
2. Wat heeft dit veroorzaakt?
De oorzaak is nog niet bekend. We weten dat het soms in families voorkomt, voornamelijk met genetische problemen en andere anomalieën. Studies tonen ook aan dat bepaalde omgevingsfactoren CDH kunnen veroorzaken; zoals blootstelling aan chemicaliën zoals nitrofen of pesticiden, onevenwichtige vitamine A en foliumzuur. We voeren ons CDH-patiëntenregister uit om deze gemeenschappelijke factoren te helpen bestuderen, zodat misschien op een dag andere baby's gespaard blijven van deze geboorteafwijking.
 
3. Wat heb ik gedaan?
Tenzij je een bad hebt genomen in pesticiden of hebt geholpen met het opruimen van een giftige afvalplaats, is er niets dat je had kunnen doen om dit te veroorzaken. We kunnen onszelf niet kwalijk nemen dat we iets dat geen bekende oorzaak heeft, niet hebben voorkomen.
 
4. Had dit voorkomen kunnen worden?
Totdat we een remedie of een oorzaak vinden, kan dit niet worden voorkomen. Het nemen van prenatale vitamines is een pluspunt, maar te veel nemen kan schadelijk zijn. Er is gewoon geen manier om te weten hoe CDH kan worden voorkomen.
 
5. Hoe vaak gebeurt dit?
CDH komt voor bij ongeveer 1 op de 2500 baby's - dit komt vaker voor dan door bliksem getroffen te worden.
 
6. Heeft iemand anders bij mij in de buurt hetzelfde meegemaakt?
Door lid te worden van CHERUBS kunnen we je helpen andere families te vinden die dit hebben meegemaakt en we zullen je informatie geven over families bij jou in de buurt. Vraag uw arts ook om u in contact te brengen met enkele van zijn/haar voormalige patiënten, dat is uw beste gok om een ​​ander gezin in uw stad te vinden.
 
7. Is er iemand met wie ik kan praten die weet wat dit is?
Iedereen bij CHERUBS weet precies hoe je je voelt. We hebben ouders die naar je kunnen luisteren als je wilt praten. Je bent niet langer alleen.
 
8. Kan mij dit opnieuw overkomen? Zullen al mijn kinderen dit hebben?
Zonder een familiegeschiedenis van CDH of genetische afwijking bij de baby, wordt de kans op optreden bij een ander kind gegeven als 2%. We moedigen al onze leden aan om een ​​genetisch adviseur te zoeken om te praten over uw kansen om nog een CDH-baby te krijgen.
 
9. Zou dit gedetecteerd kunnen zijn?
Met de huidige technologie wordt CDH al bij 16 weken zwangerschap gedetecteerd door middel van echografie.
 
10. Hebben de artsen/het ziekenhuis iets verkeerd gedaan?
CDH is een aangeboren afwijking, veroorzaakt tijdens de ontwikkeling van de foetus. Er is niets dat de artsen/het ziekenhuis hebben gedaan dat CDH kan hebben veroorzaakt.
 
11. Had mijn kind de operatie overleefd als we het hadden geweten?
Elk kind is anders. Baby's met kleine defecten halen het soms niet, terwijl baby's met grote defecten overleven. Zelfs na een operatie overleven sommige baby's het niet.
 
12. Hoe zou het leven zijn geweest als hij/zij het had overleefd?
Nogmaals, elk kind is anders. Ongeveer 95% van onze cherubijnen heeft voedingsproblemen, 75% heeft astma, 75% heeft reflux - hoewel veel cherubijnen een "normaal leven" hebben, sommigen hebben complicaties zoals gehoorproblemen, hersenverlamming, ontwikkelingsachterstanden en een paar hebben ernstiger problemen.
 
 
13. Is er iets dat ik tijdens mijn zwangerschap had kunnen doen om mijn baby te helpen?
Jezelf opleiden helpt enorm. Ook krijgen sommige moeders nu steroïden om te helpen bij de ontwikkeling van de longen en is er de mogelijkheid van foetale chirurgie. Rust en een goede voeding zijn de beste dingen die je voor je baby kunt doen.
 
14. Zou het anders zijn gelopen als ik in een groter ziekenhuis was bevallen?
Als uw kind in utero wordt gediagnosticeerd, raden we u aan om in een groot ziekenhuis te bevallen, met ervaren kinderchirurgen en een beschikbare ECMO-machine voor het geval ECMO nodig is.

[/ Vc_column_text] [/ vc_column] [/ vc_row]

Vertalen »