fbpx
[vc_row 0=””][vc_column][vc_column_text 0=””]

Het verhaal van CDH International begint met de eerste wereldwijde liefdadigheidsinstelling voor aangeboren hernia diafragmatica:  CHERUBBEN, dat in 1995 werd opgericht door Dawn M. Torrence Ierland.

Na de geboorte van haar zoon met een niet-gediagnosticeerde diagnose in 1993, zocht mevrouw Ierland naar informatie en steun voor de strijd van haar familie met een aangeboren hernia, maar kon niets vinden. De enige informatie die ze had was een ruw getekend diagram op een papieren handdoek van een ziekenhuis en een grote stapel samenvattingen van medische tijdschriften en artikelen die ze doorzocht in Duke's Medical Library voor elke avond nadat de bezoekuren op de PICU voorbij waren op de PICU waar haar zoon zijn eerste 10 maanden woonde.

Vastbesloten dat geen enkel ander gezin alleen zou staan ​​in haar omgang met CDH, startte ze de organisatie in 1995 met 1 andere CDH-moeder die ze in het ziekenhuis ontmoette, Rhonda Montague, en een typemachine op haar keukentafel die brieven schreef naar ziekenhuizen en organisaties voor geboorteafwijkingen over de hele wereld. wereld. CHERUBS is genoemd naar Rhonda's zoon, Preston, en een andere baby, Andrea, die ook haar gevecht met CDH verloor. 

Toen het internet opkwam, ontplofte het goede doel. Mevr. Ierland leerde in 1996 websites te maken om het goede doel online te zetten en families stroomden toe van over de hele wereld.  

U kunt lezen het CDH-tijdlijn hier om de jaarlijkse groei van de organisatie en het werk van de onderzoeker te zien.

Waarom CHERUBS werd opgericht:

  • Om ouders te helpen begrijpen wat er met hun kind gebeurt door al het medische jargon te doorbreken dat zoveel artsen gebruiken.
  • Om ouders te laten weten dat ze niet alleen zijn en dat er andere mensen zijn die precies weten wat ze doormaken en hoe ze zich voelen.
  • Om te pleiten voor prenatale diagnose van CDH en National Birth Defects Monitoring.
  • Om ondersteuning te bieden in tijden van nood, via onze vele diensten of gewoon door te luisteren.
  • Complicaties helpen voorkomen door ouders te informeren over mogelijke problemen en bijwerkingen.
  • Om artsen te helpen beter te communiceren met de ouders van hun patiënten.
  • Bewustwording stimuleren voor een aangeboren afwijking die weinig onderzoeksgeld en vrijwel geen media-aandacht krijgt.

De focus van CHERUBS is altijd geweest om ouders te helpen en te onderwijzen van wie de kinderen zijn gediagnosticeerd met aangeboren hernia diafragmatica. Na twee decennia duizenden CDH-patiënten te hebben ondersteund, is CHERUBS gegroeid en geëvolueerd om naast gezinsondersteuning ook CDH-onderzoek en -bewustzijn te verkennen.

De CDH-gemeenschap worstelt al enkele jaren met zowel medische als ondersteunende discrepanties. Overlevingspercentages variëren sterk vanwege de beschikbaarheid van procedures en patiëntbeheer: Amerikaanse faciliteiten hebben een breed scala aan overlevingspercentages van 50% tot 99%. Evenzo hebben sommige Europese landen een overlevingspercentage van 80%, terwijl andere die geen ECMO voor CDH-patiënten aanbieden, slechts een overlevingspercentage van 25% hebben. De inconsistentie van beschikbare behandelingen vereist vaak dat CDH-patiënten verhuizen, wat extra logistieke en financiële stress voor het gezin met zich meebrengt. Om de zaken nog ingewikkelder te maken, heeft de CDH-ondersteuningsgemeenschap ook geworsteld met verkeerde informatie op sociale media, niet-geregistreerde liefdadigheidsinstellingen en steungroepen zonder leiderschap of verantwoordelijkheid. Deze problemen maken het voor CDH-families erg moeilijk om binnen hun mogelijkheden ondersteuning te vinden en behandelingen te coördineren.

CHERUBS heeft gewerkt aan het oplossen van zowel de medische als de organisatorische ondersteuningsproblemen binnen de CDH-gemeenschap. In 2014 richtte CHERUBS de Alliantie van Congenitale Diafragmatische Hernia Organisaties (ACDHO) samen met andere liefdadigheidsinstellingen van CDH om families te helpen legitieme ondersteunende organisaties beter te identificeren. We werken momenteel samen met de ACDHO om wettelijk geregistreerde liefdadigheidsinstellingen te accrediteren, nieuwe organisaties aan te moedigen en te begeleiden, en een meer professioneel liefdadigheidsbeheer te inspireren. Ons doel is om een ​​hulpmiddel te worden voor gezinnen om snel professionele organisaties te vinden met de hoogste normen voor het dienen van CDH-gezinnen.

Begin 2017 begonnen leden van de medische gemeenschap CHERUBS te benaderen over de noodzaak van ziekenhuisaccreditatie voor CDH-behandelingen. Het doel is om de zorgstandaard zowel lokaal als wereldwijd te verhogen om kwaliteitszorg te garanderen voor alle kinderen die door CDH worden getroffen. Dit is een ongelooflijke kans om de overlevingskansen wereldwijd te verhogen, en onze organisatie is vereerd en staat te popelen om samen te werken met de medische gemeenschap om een ​​betere toekomst te bieden aan alle baby's geboren met een aangeboren hernia.

Om vooruit te komen met een focus op onderzoek en accreditatie, werd de liefdadigheidsinstelling geherstructureerd en opnieuw uitgevonden als CDH International. Deze nieuwe organisatie weerspiegelt ons doel als een collectieve groep van ziekenhuizen, onderzoekers en liefdadigheidsinstellingen die samenwerken aan een wereldwijd initiatief om congenitale diafragmatische hernia te stoppen. CHERUBS bestaat nog steeds als een divisie van CDH International. De nieuwe president van CHERUBS, Tracy Meats, is toegewijd om de families te ondersteunen tijdens hun CDH-reizen. Oprichter en voorzitter van CHERUBS voor 22 jaar, Dawn M. Torrence Ierland, is overgegaan naar de rol van voorzitter van CDH International.

CDH International zal zich ijverig concentreren op het voortzetten van ons CDH-onderzoek door de CDH Onderzoeksenquête, het accrediteren van ziekenhuizen en liefdadigheidsinstellingen, het publiceren van studies, lobbyen voor NIH-financiering voor onderzoek en het financieren van onderzoeksbeurzen.

We zijn gezegend met geweldig mentorschap van organisaties zoals de Cystic Fibrosis Foundation, DHREAMS ziekenhuizen, en andere leden van de CDH-studiegroep om onze inspanningen te helpen organiseren. We zullen blijven samenwerken met onze medische adviesraad om betere normen vast te stellen. We hopen tegen 1 januari 2018 aanvragen voor ziekenhuisaccreditatie te accepteren, met de eerste bezoeken ter plaatse gepland voor het voorjaar van 2018. Dit is een ongelooflijke kans om de overlevingskansen wereldwijd te verhogen, en onze organisatie is vereerd en staat te popelen om samen te werken met de medische gemeenschap om een betere toekomst te bieden aan alle baby's geboren met een aangeboren hernia diafragmatica.

Samen kunnen we een wereld van verschil maken.

[/ Vc_column_text] [/ vc_column] [/ vc_row]

Vertalen »