fbpx
[vc_row 0=””][vc_column][vc_column_text 0=””]

CDH Naslaggids voor ouders     |     Nu hulp nodig?     |     Forums     |     Facebook Group     |     Voor aanstaande gezinnen     |     Voor overlevenden     |     Voor rouwende families     |     ACDHO     |     Verhalen van cherubijnen

 

CHERUBS biedt rouwende ouders een veilige plaats van steun waar we begrijpen hoe een gebroken hart voelt.

Klik hier om lid te worden van CHERUBS

 

Als je afscheid moet nemen

 
Helaas zullen sommige baby's met de diagnose CDH de eerste paar uur, dagen of weken van hun leven niet halen. Het medisch personeel zal de redenen uitleggen waarom uw baby achteruitgaat en de opties bespreken voor het verbeteren van de toestand van uw baby en of het al dan niet stoppen van de behandeling moet worden overwogen. Dit is nooit een gemakkelijke beslissing voor ouders of medische professionals om te overwegen, en u krijgt zoveel tijd en ondersteuning als nodig is om uw beslissing te nemen. Sommige ouders kunnen hun baby zien worstelen en zullen merken dat de baby hen laat weten wanneer de tijd daar is.
 
Hieronder vindt u enkele suggesties voor wanneer de beslissing is genomen:
  • Maak veel foto's en video's van je baby. Deze zullen je altijd dierbaar zijn.
  • Neem contact op met Nu leg ik me neer om te slapen om te zien of er bronnen in uw omgeving zijn. Hun diensten zijn gratis en ze zorgen voor herinneringsfoto's van uw zoon en dochter.
  • Noteer de dagelijkse verzorging van uw baby en eventuele speciale momenten in een dagboek om bij te houden.
  • Misschien wilt u bezoekers uitnodigen om uw baby te zien voordat het zover is. Het ziekenhuis zal zijn best doen om aan al uw verzoeken te voldoen, maar houd er rekening mee dat veel van deze afdelingen een strikt bezoekersbeleid hebben om andere baby's en hun ouders te beschermen.
  • Indien u geïnteresseerd bent, kunnen er regelingen worden getroffen om uw baby in de unit te laten dopen.
  • Als het tijd is om uw baby uit de levensondersteuning te halen, kunt u aanwezig zijn of wachten tot de verpleegsters uw baby naar u toe brengen. Dit kan de eerste keer zijn dat u en uw partner uw baby kunnen vasthouden, en dit kan buitengewoon overweldigend zijn.
  • U wordt aangemoedigd om uw baby in bad te doen en aan te kleden, en hem zo lang mogelijk vast te houden en met hem te praten. Wees niet bang om je baby vast te houden nadat ze zijn overleden - veel ouders hebben er spijt van gehad dat ze dat niet hebben gedaan.
  • Misschien wilt u ook foto's maken terwijl u uw baby vasthoudt, evenals hand- en/of voetafdrukafdrukken.
  • Er is geen goede of verkeerde manier om met emoties om te gaan tijdens deze verwoestende momenten. Familie en vrienden zijn een onschatbare steun, en het kan ook nuttig zijn om met een ziekenhuisadviseur of kapelaan te praten, als die beschikbaar is.
  • Vertel uw baby ten slotte dat het goed is om te gaan. Studies tonen aan dat mensen van alle leeftijden, zelfs pasgeborenen, vrediger lijken te overlijden na het horen van deze woorden.
 
Advies van andere rouwende ouders
 
“Laat niemand je opjagen. Neem zoveel tijd als nodig is om afscheid te nemen. Ik heb ongeveer 45 minuten met Ryan doorgebracht voordat ze ons hem naar pathologie lieten brengen, wat tegen de ziekenhuisregels is, maar we hebben de regel overtreden. Ik heb er spijt van dat ik hem niet meer heb vastgehouden. Dit klonk ook raar voor mij, maar de verpleegster vertelde me erover de dag voordat Ryan stierf. Ze vertelde me dat we alle slangen en draden zouden losmaken, hem een ​​bad zouden geven, babylotion overal zouden aanbrengen, zijn haar zouden kammen (ook een lok knippen!) hem aankleden, hem in een deken wikkelen en hem vasthouden. Maak foto's en neem afscheid en leg uit waarom God hem van ons wegnam. Dat deel dat ik niet kon uitleggen, kan ik nog steeds niet! Ik bewaarde alle spullen die het ziekenhuis voor Ryan gebruikte: scharen, fopspenen, luiers, zijn speelgoed, kleding, het bordje op zijn bed. 29 dagen lang verzamelde hij heel wat spullen. Het zit allemaal in een luchtdichte doos die bekend staat als 'Ryan's Box'." – Cindy Mohr
 
“Vraag om pillen om je moedermelk op te drogen of ga door met kolven tot na de begrafenis. Knuffels kunnen erg pijnlijk zijn als je volgezogen bent.” – Rhonda Montague
 
“Ik maak een schaduwdoos met de aandenkens van Thomas. Zijn hoedje en sokken en armbandjes en wat kaartjes, enz. zitten in een speciale lijst die aan een speciale muur komt te hangen. Zo kan ik elke dag naar de herinneringen van Thomas kijken zonder een doos te openen, en het is ook zo'n leuk decor. Ik heb er ook een laten maken voor mijn oudste zoon Michael, en hij kijkt er ook graag naar.” – Gabi Frietag
 
“In ons geval was het geen plotseling overlijden bij de geboorte, maar na 3 weken intensive care. Ik stel voor om zoveel mogelijk bezoekers te hebben. Hoe meer mensen uw baby daadwerkelijk ontmoeten voordat ze vertrekken, hoe beter. Maakt ze echter, helpt bevestigen dat ze er echt waren! We vierden zijn leven met een volledige begrafenis, receptie bij ons thuis, enz. Deze gebeurtenissen waren belangrijk, voor ons en ook voor vrienden en familie. Velen vertelden me dat het hen de kans gaf om zich echt te concentreren op wat er was gebeurd. Het was goed voor mij om alles over Fletchers korte leven bij elkaar te krijgen. Ik heb een soort album gemaakt en heb een enorme doos voor alle kaarten die binnenkwamen. Nu is het allemaal samen om eruit te halen en te 'bezoeken' als ik in de stemming ben. Het heeft me geholpen om anderen te bereiken die een soortgelijk verlies hebben geleden. Ik zit in een steungroep met geweldige vrouwen die allemaal late of tijdens de bevalling doodgeborenen hadden. De mijne was een tijdje de enige 'hier', maar het heeft niet echt een verschil gemaakt in de manier waarop we verbonden zijn. Maar echt, de twee vrouwen die ik via Cherubs heb ontmoet, waren de beste relaties van allemaal. We geven elkaar regelmatig kracht en steun.” – Laurie Stusser-McNeil
 

Waarom Mijn Cherubijn?…. Een brief aan rouwende ouders

Beste rouwende ouder,
 
Het is niet omdat je je cherub niet waard was - je was en bent. Je bent zo waardig dat jou is toevertrouwd om de doelen van je leven en ook die van hen voort te zetten. Je bent zo waardig dat je cherubijn jou uitkoos om zijn of haar mama en papa te zijn tijdens hun korte tijd hier. Je bent zo waardig dat je gezegend genoeg bent om de ouder te zijn van een levende engel … een kind dat op aarde is geplaatst om de harten en levens van zoveel mensen te raken. Zoveel liefde en zoveel lessen in zo'n korte tijd. Niet iedereen kan die grote zegen en die grote verantwoordelijkheid begrijpen, maar u bent gekozen.
 
Het is niet vanwege je geloof of twijfels. Het is niet omdat je niet hard genoeg hebt gebeden of omdat niet genoeg mensen voor je cherub hebben gebeden. Er zijn cherubijnen die duizenden mensen over de hele wereld voor hen hebben laten bidden … en ze hebben het niet overleefd. We hebben cherubijnen gehad waarvan de ouders niet in religie geloven en ze hebben het overleefd. Uw gebeden voor een wonder werden niet geweigerd. Jij hebt ook wonderen ontvangen... ook al zijn ze misschien niet degene die je het meest wilde. Gebeden kunnen ons steunen bij alles wat CDH ons tegenkomt, ons helpen de juiste beslissingen te nemen, ons vrede brengen, ongeacht de uitkomst ... en ze kunnen ons opbeuren en ons door verdriet heen dragen.
 
Het is niet omdat je een slechte medische beslissing hebt genomen of niet hard genoeg hebt gevochten voor je kind. Je cherubijn had een heel medisch team dat naast jou voor hen vocht. Je hebt de beste beslissingen genomen die je kon voor je cherubijn. Je was en bent de beste ouder voor je cherubijn die je kunt zijn. Er zijn duizenden gezonde kinderen die geen ouders hebben die voor hen zouden vechten. Uw cherubijn was gezegend om u als ouders te hebben, net zoals u de kans hebt gehad om een ​​ouder voor uw cherubijn te zijn. Als CDH ons iets heeft geleerd, is het dat het zonder regels speelt. Kinderen zonder middenrif en kleine long kunnen overleven, terwijl kinderen met twee volle longen dat niet kunnen. Het heeft ons geleerd dat de longfunctie niet de beslissende factor is. Het heeft ons geleerd dat soms de beste zorg ter wereld niet genoeg is.
 
Het is niet omdat u uw cherubijn niet de steun of middelen kon bieden die nodig zijn voor een kind met speciale behoeften. Het is niet omdat je geen geduld of vaardigheden hebt. We hebben rouwende leden die dokters, verpleegsters zijn... we hebben ouders van overlevenden die zelf tieners waren. We hebben rouwende leden die geweldige, geweldige ouders zijn en we hebben ouders van overlevenden die de voogdij over hun cherubijnen hebben verloren. We hebben ook heel veel ouders van overlevenden die geweldig zijn en voorbereid en klaar om geweldige ouders voor hun cherubijnen te zijn. Het maakt CDH niet uit wie er klaar voor is, wie in staat is, wie het best gekwalificeerd is om voor een cherubijn te zorgen en wie niet.
 
Het is niet omdat je niet genoeg van je cherubijn hield. Als liefde baby's van CDH zou kunnen redden, zou dit vreselijke geboorteafwijking geen leven meer kosten. CDH vertoont geen vriendjespolitiek. Het toont geen vooroordelen. Het is echt het geluk van de trekking wie overleeft en wie niet. Het betekent niet dat je beter of slechter bent dan iemand anders. Het is niet eerlijk. Je cherubijn heeft er niet voor gekozen om je te verlaten. Maar ze hebben ervoor gekozen om hun tijd hier met jou door te brengen. Ze kozen geen vleugels boven voeten. Ze hebben de hemel niet gekozen om hier bij jou te blijven.
 
Er is geen goed antwoord op waarom je cherubijn het niet heeft overleefd... maar er zijn honderden antwoorden op waarom hij of zij dat wel zou moeten hebben. Bij CHERUBS kennen we allemaal de pijn van CDH. De pijn en het verdriet van het krijgen van een kind met een ernstige geboorteafwijking … sommigen treuren over het verlies van een gezond kind terwijl ze worstelen met CDH in hun overlevende cherubijn en het verlies van een droom. Sommigen treuren een nooit eindigend verdriet over het verlies van de droom en het leven van hun cherubijn. Maar we treuren allemaal, en we hebben allemaal vragen waar we misschien nooit antwoord op zullen krijgen.
 
We hebben allemaal veel verloren. Zoveel ouders rouwen nu om het verlies van hun baby's. De CDH-gemeenschap heeft zoveel baby's verloren waar we allemaal voor hebben gebeden, waar we van op afstand van hebben gehouden. Maar we hebben ook veel gewonnen. Dat geldt ook voor de familieleden, vrienden en zelfs vreemden. Elke cherub heeft zijn stempel op deze wereld gedrukt en heeft het een beetje beter achtergelaten dan ze het hebben gevonden. Dat is meer dan de meeste mensen doen in levens van tientallen jaren. We zouden allemaal zulke mooie voorbeelden moeten volgen die deze kinderen voor ons hebben nagelaten.
 
Ondergetekende,
Dawn M. Torrence Ierland
Voorzitter, CDH International
 

Meer van onze diensten:

[/ Vc_column_text] [/ vc_column] [/ vc_row]

Vertalen »