fbpx
Jij bent aan het lezen

CDH International is een geregistreerde NGO in het Verenigd Koninkrijk

0
Uncategorized

CDH International is een geregistreerde NGO in het Verenigd Koninkrijk

Onze organisatie is nu een geregistreerde liefdadigheidsinstelling in het Verenigd Koninkrijk. liefdadigheid nr. 1189819

Doneer hierboven of klik hier – https://cdhawarenessshop.org.uk/products/donate-to-cdh-research

http://www.cdhi.uk
Telefoon – +44 0788 747 4571
Directe e-mail – uk@cdhi.org
Postadres – CDH International, 77 Victoria Street, Box 135 London SW1H 0HW, VK

CDH International – Geregistreerde liefdadigheidsinstelling in het VK. 1189819

CDHi UK op sociale media

CDH International is de afgelopen 5 jaar meer betrokken geraakt bij onderzoek in Europa en heeft veel tijd besteed aan het opbouwen van samenwerkingen met verschillende medische groepen, ziekenhuizen en onderzoeksinitiatieven, en hoopte lid te worden van het European Reference Network.

Om aan deze inspanningen deel te nemen, moest CDHi zich registreren als een goed doel binnen Europa. Na lang nadenken, onderzoek en wikken en wegen heeft de Raad van Bestuur de beslissing genomen om onze organisatie te registreren in 3 Europese landen. Deze beslissing is genomen op basis van onze onderzoeksrelaties in deze drie landen; waaronder het Verenigd Koninkrijk.

De Britse NGO biedt alleen onderzoek aan. Als zodanig hebben we de beslissing genomen om alleen CDH-onderzoekers op te nemen in de Board of Trustees en hebben we ervoor gezorgd dat ten minste 50% is opgenomen met een persoonlijke CDH-connectie.

Als onderzoekers en professionals hebben onze trustees uitgebreide ervaring en connecties om ons geweldige werk in onderzoek naar congenitale diafragmatische hernia over de hele wereld voort te zetten.  

100% van alle donaties en fondsenwervingswinsten gaan rechtstreeks naar CDH-onderzoek.

 

Onze UK CDH Awareness Shop is nu open! – https://cdhawarenessshop.org.uk/

Onze Britse NGO financiert geen salarissen, reizen, ondersteuningsprojecten of andere regelingen. De Amerikaanse liefdadigheidsinstelling zal ook onderzoek blijven financieren en zal haar steun aan andere goede doelen en hun projecten voortzetten; inclusief de Britse NGO en bewustwordingslichten in het VK voor 19 april, de wereldwijde CDH Awareness Day.

We stellen momenteel verschillende nieuwe projecten samen om over de hele linie te werken om alle liefdadigheidsinstellingen van CDH te helpen, evenals onze nieuwe UK CDH Awareness Shop en andere fondsenwervers. 

CDH-families in het VK worden uitgenodigd om deel te nemen via het CDH-patiëntenregister, fondsenwerving om CDHi (CDH International) VK te ondersteunen en deel te nemen aan Amerikaanse liefdadigheidsregelingen en ondersteunende diensten.  

De Britse liefdadigheidsinstelling is wettelijk een aparte entiteit van de Amerikaanse liefdadigheidsinstelling, met 2 verschillende besturen. De Medische Adviesraad zal beide goede doelen steunen.  

De Britse liefdadigheidsinstelling zal alle GDPR- en HIPAA-regelgeving volgen en werkt nauw samen met de Amerikaanse liefdadigheidsinstelling, ACDHO-liefdadigheidsinstellingen, de WHO, GICS en andere onderzoeksinstanties om ervoor te zorgen dat elke wet ethisch wordt nageleefd.

CDHi zal ons werk voortzetten in het ondersteunen en begeleiden van alle CDH-organisaties in ACDHO, zodat gezinnen over de hele wereld zoveel mogelijk steun kunnen krijgen. We kijken er erg naar uit om meer samen te werken met de reeds opgerichte Europese groepen en om andere te helpen oprichten. Momenteel werken we samen met de Franse, Spaanse en Duitse groepen om onze onderzoeksenquête te vertalen, zodat ook zij kunnen werken met een nationale natuurhistorische database en deze ook kunnen publiceren.

Patiënten en families kunnen het onderzoekswerk van CDH International verder helpen door deel te nemen aan de CDH Research Survey op: http://www.cdhresearch.org

Er zijn raden van bestuur gecreëerd voor zowel nieuwe NGO's (Non-Government Organizations), advocaten die zijn vastgehouden en bezig met het registratieproces en plannen gemaakt om deel te nemen aan nog meer onderzoeksinspanningen.

Maak kennis met de CDH International Trustees voor het VK:

Geplaatst in 2019:

In het voorjaar van 2019 zal onze president, Dawn Ireland, haar tijd gaan verdelen tussen de VS en Europa om nauw samen te werken met de Wereldgezondheidsorganisatie en de vele onderzoeksinitiatieven en conferenties in Europa, waaronder het European Research Network. Onze Britse advocaten zullen kantooractiviteiten voor ons in Londen houden.

De Raad van Bestuur van CDH International koos voor de UK vanwege het gemak om in dezelfde taal te kunnen werken en vanwege onze vele medische contacten en leden. Het andere land (wordt binnenkort bekend gemaakt) werd gekozen vanwege de Brexit en de geografische noodzaak om op het vasteland te zijn, evenals de noodzaak om een ​​fysiek gemakkelijkere en betaalbare basis in Europa te hebben.

We zijn enorm dankbaar voor alle maanden van hulp die onze Medische Adviesraad heeft gegeven en hun steun voor deze nieuwe hoofdstukken.

De afdeling patiëntenondersteuning, CHERUBS, gerund door Tracy Meats, zal gezinnen blijven ondersteunen uit alle landen die naar onze liefdadigheidsinstelling komen voor hulp, maar we zullen in geen enkel Europees land actief op zoek gaan naar gezinnen, behalve voor onderzoeksdoeleinden en zullen gezinnen doorverwijzen naar andere goede doelen binnenin ACDHO indien van toepassing.

We zullen momenteel geen patiëntendiensten of assistentie verlenen in het Verenigd Koninkrijk.

CDH International zal op dit moment alleen donaties inzamelen voor Congenital Diaphragmatic Hernia Research.

100% van de donaties aan CDH International UK gaat naar onderzoeksprojecten. Er worden geen overheadkosten, reizen, patiëntendiensten, enz. Van die 100% afgetrokken. 

En onderzoekers zullen niet worden beperkt tot welke organisaties of patiëntenpopulaties ze kunnen werken. Dit is momenteel een probleem met sommige onderzoeksfinanciering. CDH International is van mening dat onderzoekssamenwerking met zoveel mogelijk belanghebbenden moet plaatsvinden om de financiering te bevorderen en de resultaten te bespoedigen.

Dit alles zal niet alleen bijdragen aan het onderzoek naar aangeboren hernia's, maar ons ook in staat stellen om CDH-bewustzijn te vergroten, 19 april meer wereldwijd te promoten en CDH een grotere stem te geven om een ​​echt verschil te maken in de strijd tegen dit monsterlijke geboorteafwijking.

Klik hier om de geschiedenis van CDH International (voorheen CHERUBS) in het Verenigd Koninkrijk te lezen en hoe de liefdadigheidsinstellingen van CDH in het Verenigd Koninkrijk zijn begonnen.

De UK CDH Awareness Shop is nu open! https://cdhawarenessshop.org.uk/

We hebben veel opwindend nieuws van CDH International in het VK en wereldwijd in 2020 om het 25-jarig jubileum van ons goede doel als geregistreerde non-profitorganisatie te vieren. Blijf kijken!!!

Doneer aan CDH Research – https://www.paypal.me/CDHInternationalUK

Volg @ Instagram

Vertalen »